Kiedy choroba męża gwałtownie postępowała, lekarz poradził ci, żebyś traktowała go jak mebel. Czy zastosowałaś się do tej rady?
Nie. Ale teraz, półtora roku po śmierci mojego męża, rozumiem, co tamten lekarz miał na myśli: iż musiałam nauczyć się do pewnego stopnia odseparować i dbać o siebie.
Jak zmienia się romantyczny związek, gdy u partnera rozwija się choroba Alzheimera?
Romantyczny związek zmienia się w układ opiekuńczy. Gdy tylko choroba osiąga pewien etap, nie spotykamy się już jako para na równych prawach. Kochałam mojego męża do końca, ale była to inna miłość niż wcześniej. Kiedy nie można już prosić swojego partnera o radę, miłość staje się opiekuńcza.
Podobna do tej, którą rodzice czują do swoich dzieci?
Nie, ponieważ u dzieci zawsze widać postępy. Po zawiązaniu sznurowadeł 37 razy przez mamę lub tatę, córka lub syn za 38 razem robi to sama/sam — a rodzice są zachwyceni. W przypadku choroby Alzheimera jest odwrotnie. Obserwujesz, jak twój partner staje się coraz mniej sprawny.
„Wiem, iż kochał mnie do końca”
Czy twój mąż kiedykolwiek zapomniał, iż cię kocha?
Nie (uśmiecha się). Na szczęście dał mi i dzieciom dar rozpoznawania nas do samego końca.
Rozpoznanie nie oznacza jeszcze miłości.
Wiem, iż kochał mnie do końca. Mam choćby na to dowód wideo. Kilka dni przed śmiercią moja córka sfilmowała mojego męża telefonem komórkowym i zapytała go: „Tato, kochasz mamę?”. A on odpowiedział: „Bardzo, bardzo!”. To ostatnie nagranie mojego męża, jakie mam.
W swojej książce piszesz, iż tak jak u księżnej Diany i księcia Karola, w twoim małżeństwie był jeszcze ktoś trzeci. Tylko w tym przypadku nie chodziło o kobietę, ale o alzheimera.
Musiałam podejmować decyzje ponad głową mojego męża. Np. iż nie może już prowadzić samochodu. Potem zaczęłam zarządzać jego kartą płatniczą. W końcu nie tylko ja podejmowałam decyzje dotyczące mojego męża, ale w pewnym sensie także choroba podejmowała decyzje za mnie.
Niecałe 0,1 proc. osób cierpiących na chorobę Alzheimera ma od 45 do 64 lat. Dwie trzecie ma ponad 80.
Opiekowałaś się mężem przez pięć lat, jednocześnie zajmując się trójką dzieci i pracując na pełen etat. Czy kiedykolwiek byłaś w stanie się wyłączyć?
Nigdy nie mogłam zapomnieć o chorobie, ale zawsze były małe chwile, kiedy mogłam odwrócić swoją uwagę. Np. kiedy organizowaliśmy wieczory piosenek dla mojego męża z sąsiadami i przyjaciółmi. Uwielbiał straszne popowe szlagiery. Także w pracy byłam w stanie skoncentrować się na czymś innym.
Jakie to uczucie musieć dalej pracować?
Myślę, iż trzymanie się tego obowiązku pomogło mi w dalszej opiece nad dziećmi i mężem. Nie mogłam ulegać wszystkim swoim nastrojom. Praca dała mi stabilność.
„Bingo alhzeimera”
A co dawało ci siłę?
Uświadomienie sobie, iż nie straciłam tak wielu przyjaciół, jak przewidywałam. Wręcz przeciwnie: wszyscy moi przyjaciele i krewni traktowali mojego męża z niezwykłą normalnością. Swoimi zabawnymi i kreatywnymi pomysłami pomogli mi załagodzić sytuację. Szczególnie pomocne okazało się „bingo alzheimera”.
Co to takiego?
Mój sąsiad to zrobił. Jest to karta z 15 frazami, które ciągle słyszysz jako krewna osoby cierpiącej na alzheimera. Na przykład: „nie można tego stwierdzić, patrząc na niego!” lub „czy on robi Sudoku?” i „mój dziadek też to miał”. jeżeli usłyszałam trzy z tych zwrotów w ciągu jednego dnia, mogłam krzyknąć „Bingo” i zażyczyć sobie butelkę wina musującego od mojego sąsiada.
I często piłaś szampana?
Prawie nigdy nie piję alkoholu, ale gdybym trzymała się zasad, mogłabym codziennie otwierać butelkę. Raz na jakiś czas piłam z sąsiadem piccolo, aby zrównoważyć użalanie się nad sobą czymś nierozsądnym. To dawało mi siłę.
Co jeszcze ci pomogło?
Lekkoatletyka, a dokładniej bieg na 400 m. Trzeba być wytrwałym i jednocześnie dawać z siebie wszystko od samego początku. Po 200 m niby już się nie da — a przecież jesteś dopiero w połowie. Tak właśnie czułam się, opiekując się mężem chorym na alzheimera.
„Łatwiej jest znieść złość niż zrzędzenie”
Jak działało na ciebie współczucie?
Złościło mnie. A złość może być dobrym źródłem siły i uwalniać energię. Byłam też prawdopodobnie bardziej akceptowalna społecznie, gdy byłam zła. Podczas choroby mojego męża dużo się wyzłośliwiałam. Łatwiej jest znieść złość niż zrzędzenie.
Dlaczego to cię tak zdenerwowało?
Współczucie jest upokarzające, ponieważ zawsze pochodzi z góry. Ordynator współczuje pielęgniarce, a nie odwrotnie.
Uważasz, iż troska o kogoś może sprawić, iż stajemy się aroganccy. Dlaczego tak jest?
Alzheimer sprawił, iż stałam się arogancka. Kiedy inni mówią mi o problemach, takich jak wrastający w skórę paznokieć, muszę cofnąć się o krok i zdać sobie sprawę, iż każdy ma swój własny problem. Zdaję sobie sprawę, iż ta arogancja powoli maleje od śmierci mojego męża i staję się bardziej wyrozumiała.
„To była suma wielu dużych i małych wydarzeń”
Przez długi czas opierałaś się przed oddaniem męża do domu opieki. Dlaczego w końcu to zrobiłaś?
Rok przed podjęciem decyzji mój mąż zgubił się podczas jednego ze spacerów i został uznany za zaginionego na 37 godzin. Policja szukała go dzięki eskadry psów i dronów, a my podzieliliśmy się wiadomościami na Facebooku. Ogłoszenie o jego zaginięciu zostało rozwieszone w całym hamburskim metrze. Ostatecznie został odnaleziony cały i zdrowy w miejscu oddalonym o 25 km od naszego domu.
A potem został wysłany do domu opieki?
Nie, dopiero półtora roku później. Przyczyną podjęcia tej decyzji była suma wielu dużych i małych wydarzeń. W pewnym momencie musieliśmy przyznać sami przed sobą, iż nie damy już rady w domu.
Jak zareagowało twoje otoczenie?
Większość mężczyzn zwykła mówić: umieść go w domu opieki. Kobiety natomiast mówiły: zajmuj się nim sama tak długo, jak to możliwe.
„Chciałabym mu wiele oszczędzić”
Jaka była ostateczna przyczyna śmierci pani męża?
Zmarł nie na alzheimera, ale z jego powodu. Choroba wywołała u niego napad padaczkowy. W swoim testamencie życia zastrzegł, iż nie chce żadnych środków reanimacyjnych. Mój mąż żył konsekwentnie i konsekwentnie umarł. Myślę, iż zdał sobie sprawę, iż teraz wolno mu umrzeć.
Czy kiedykolwiek żałowałeś, iż nie stało się to wcześniej?
Często życzyłam sobie, żeby mój mąż umarł. Wszystko inne byłoby nieuczciwe. Chciałabym mu wiele oszczędzić. Chociaż czuję wielki smutek, ponieważ tak wiele go omija. Chciałby być przy tym, gdy jego syn kończył szkołę średnią i gdy jego córka była bierzmowana.
Z drugiej strony myślę, iż byłoby samolubne życzyć komuś, kto nie rozpoznaje już brązowej cieczy w filiżance jako kawy, aby żył jeszcze 10 lat. Mój mąż zniósł chorobę z wielką godnością, przyzwoitością i niezłomnością. Mimo to wielokrotnie widziałam, jak bardzo życie odcisnęło na nim swoje piętno. Nie chciałabym zamienić się z nim miejscami choćby na tydzień. Gdybym mogła uwolnić go od tego ciężaru, zrobiłabym to natychmiast.
Czy jego śmierć była również ulgą?
Po półtora roku mogę powiedzieć, iż tak. Ale kiedy to się stało, to nie była ulga. Wręcz przeciwnie: śmierć zrodziła nowe pytania. Jak poradzą sobie dzieci?
Tęsknisz za człowiekiem sprzed alzheimera, a nie za chorym.
Ta bezradna i potrzebująca pomocy część jego osoby nie jest tak wyryta w moim umyśle. Inny obraz mojego męża jest dla mnie o wiele ważniejszy.
Lubię wspominać następującą scenę: Jest sobotni wieczór. Mój mąż relaksuje się przy piwie przed telewizorem. Zauważyłam bezdomnego na przystanku autobusowym, który najwyraźniej nie czuł się najlepiej. Mówię więc mężowi, żeby się nim zajął. Przeklinając i denerwując się, ale bez chwili wahania wstaje i rusza. Kiedy klęka obok bezdomnego i rozmawia z nim, jest niesamowicie miły i kochający, miłosierny w najlepszym tego słowa znaczeniu.
Jak społeczeństwo traktuje młode wdowy?
Początkowo oczekiwano, iż będę ubrana na czarno. W przeszłości czarne ubrania miały zapewnić żałobnikom, iż zostaną pozostawieni w spokoju i nie będą nękani. Myślę, iż dziś można sobie z tym poradzić inaczej. Ale najpierw musiałam dać sobie pozwolenie na ponowne wkroczenie w życie.
Czy możesz sobie wyobrazić, iż ponownie się w kimś zakochasz?
Kiedyś przyjdzie na to czas. W tej chwili podoba mi się sposób, w jaki moja rodzina i ja wszystko zorganizowaliśmy. Przede wszystkim chcę zająć się dziećmi. Za około cztery lata moja najmłodsza córka opuści dom, a jej starsi bracia już się wyprowadzają. Wtedy może rozwinie się coś nowego.
„Myślę, iż spodobałby mu się złośliwy, ostry ton książki”
Mówisz, iż rozmowa o chorobie, umieraniu i śmierci jest tabu.
Obecnie społecznie akceptowalne jest mówienie o tym z pewnym nastawieniem. Ciche, odważne lub mądre cierpienie — to jest w porządku. Pisanie o tym ze złością i pokazywanie niełatwej strony żałoby jest przez cały czas tabu. A ja dokładnie to zrobiłam.
Bez upiększania opisujesz fizyczne, intelektualne i psychologiczne ograniczenia, jakie choroba Alzheimera spowodowała u twojego męża.
Myślę, iż mojemu mężowi spodobałby się humor i momentami złośliwy, ostry ton książki. Spodobałoby mu się to, iż nie jest ani tandetna, ani płytka, ale szczera. Jako lekarz nie miał fałszywego poczucia wstydu. Wiedział, iż fizyczna i psychiczna utrata kontroli jest częścią choroby. Co więcej, był już z tym zaznajomiony: poznałam go, gdy podróżowałam statkiem wycieczkowym jako dziennikarka, a on był lekarzem. Ponad 20 lat temu napisałam o nim artykuł.
Czy było coś dobrego w tej chorobie?
Od tamtej pory moje dzieci i ja trzymamy się razem. Choroba nauczyła moje dzieci umiejętności społecznych, współczucia i pragmatyzmu. Nauczyliśmy się bogactwa życia, zarówno tego dobrego, jak i złego. Czy zamienilibyśmy to, aby mój mąż znów był z nami w dobrym zdrowiu? Natychmiast!
