Kiedy ośmioletnia Emma English odkryła, iż jej młodszy brat będzie musiał czekać od dwóch do trzech lat na ocenę autyzmu w ramach publicznej opieki zdrowotnej, postanowiła zebrać fundusze na szybszą, prywatną diagnozę.
Niedzielne stoisko z lemoniadą ustawione przed domem rodziny w Kamloops w BC przyniosło łącznie 1 500 CAD, przekraczając początkowy cel Emmy wynoszący 200 CAD.
“Wiele osób dało mi dużo pieniędzy” – powiedziała Emma.
Pomimo tego, iż często opisuje swojego brata jako “trochę irytującego”, Emma powiedziała, iż chce mu pomóc, ponieważ zależy jej na nim.
Matka Emmy, Cara English, powiedziała, iż jej czteroletni syn Bodhi potrzebuje szybkiej diagnozy, aby móc uczęszczać do przedszkola w przyszłym roku – eksperci twierdzą, iż diagnoza ma najważniejsze znaczenie dla uzyskania dostępu do funduszy i wsparcia, ale coraz częściej wymaga wieloletniego oczekiwania.
“Pomaganie mu teraz pomoże mu na całe życie” – powiedziała Cara. “Jeśli nie będzie mógł tego zrobić do szóstego lub siódmego roku życia, straci wszystkie te lata, w których mógł nauczyć się tak wielu umiejętności samodzielnego radzenia sobie”.
Bodhi jest zabawnym, kochającym dzieckiem, mówi Cara, ale jego emocjonalne wybuchy sprawiają, iż trudno go opanować. Mówi, iż kilku specjalistów, w tym logopeda i terapeuta zajęciowy Bodhiego, zaleciło zbadanie go pod kątem autyzmu. Lekarz rodzinny powiedział jej jednak, iż ocena w ramach publicznej opieki zdrowotnej zajęłaby od dwóch do trzech lat, a szybsza prywatna ocena kosztowałaby blisko 4000 dolarów.
Cara powiedziała, iż pewnego dnia Emma podsłuchała jej rozmowę o tym problemie. “Powiedziała, iż chce pomóc” – mówi Cara. “Ma złote serce”.
Cara była zszokowana, gdy obudziła się w niedzielę i odkryła, iż jej post na Facebooku o stoisku z lemoniadą jest szeroko udostępniany. Podała swój adres e-mail w odpowiedzi na prośbę jednej z osób o przesłanie darowizny i obudziła się z co najmniej siedmioma e-przelewami.
Powiedziała, iż kilka osób z podobnymi historiami zatrzymało się przy stoisku z lemoniadą, aby podzielić się radami i przekazać darowizny. “Sprawili, iż moje serce jest tak szczęśliwe, ponieważ tak bardzo zależy im na pomocy chłopcu, którego choćby nie znają” – powiedziała Cara. “Dali mi tyle nadziei”.
Grace Iarocci, dyrektor Simon Fraser University’s Autism and Developmental Disabilities Lab, mówi, iż wczesna diagnoza ma najważniejsze znaczenie dla dzieci z autyzmem. Według Iarocci dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, otrzymują miejsce w systemie edukacji i wsparcie, które są najważniejsze dla ich nauki i rozwoju.
“Z każdym mijającym rokiem [bez diagnozy] tracą one możliwości uczenia się” – powiedziała.
Według Iarocci, dzieci bez diagnozy tracą również fundusze. Prowincja (Kolumbia Brytyjska) zapewnia do 22,000 CAD rocznie na finansowanie interwencji dla osób z autyzmem poniżej szóstego roku życia. Jednak w przypadku dzieci powyżej szóstego roku życia finansowanie to spada do maksymalnie 6,000 CAD rocznie.
“Jeśli nie mają odpowiedniego podejścia i odpowiedniego środowiska do nauki, będą potencjalnie jeszcze bardziej opóźnione” – powiedziała.
Iarocci mówi, iż około pięć lat temu rodziny musiały czekać rok na ocenę autyzmu w ramach publicznego systemu opieki zdrowotnej. Ale ostatnio słyszała opinie rodzin z całej prowincji, które musiały czekać od dwóch do trzech lat, tak jak w przypadku Bodhi. “Każdego roku ten czas oczekiwania wydaje się wydłużać”.
Prowincjonalny Urząd ds. Usług Zdrowotnych, który prowadzi Szpital Dziecięcy w Vancouver, powiedział, iż liczba skierowań do oceny autyzmu rośnie i przez cały czas przekracza obecne możliwości, co utrudnia zaspokojenie popytu. “Kierownictwo Szpitala Dziecięcego w B.C. jest zasmucone, słysząc o doświadczeniach tej rodziny w ich staraniach dokonania oceny autyzmu” – napisał rzecznik w oświadczeniu. “Przepraszamy wszystkie rodziny, które czekają na opiekę”.
Rzecznik PHSA powiedział, iż w przyszłości będzie szukać nowych rozwiązań dla rodzin oczekujących na opiekę, w tym poprzez zwiększenie liczby przeszkolonych specjalistów do przeprowadzania ocen autyzmu.
Cara mówi, iż choć wciąż brakuje jej pełnej kwoty, jej rodzina jest na dobrej drodze do uzyskania prywatnej oceny autyzmu dla Bodhiego. Powiedziała, iż jest podekscytowana tym, iż nauczy się mechanizmów radzenia sobie w różnych sytuacjach i umiejętności społecznych. “W końcu będzie miał przyjaciół, bo teraz ich nie ma” – powiedziała Cara. “Nie mogę choćby powiedzieć, jak bardzo jestem wzruszona. Tak dużo płakałam”.
