Autyzm - co to takiego? Białostocka fundacja edukuje, pomaga, wspiera - to zespół ekspertów i pasjonatów

Czym są zaburzenia ze spektrum autyzmu? Jaka jest skala i jakie mogą być przyczyny rosnącej liczby diagnoz? Między innymi na te pytania odpowiada Marzena Ciszyńska z białostockiej Fundacji "A jak...". W rozmowie z Piotrem Walczakiem wskazuje również na dalszą, ciągłą potrzebę szerzenia wiedzy, opowiada przy tym, jakie działania prowadzi organizacja, w której uczestniczy.

Piotr Walczak, Dzień Dobry Białystok: Proszę powiedzieć, czym konkretnie zajmuje się Fundacja A jak...

Marzena Ciszyńska: Fundacja "A jak..." to zespół kilkunastu osób, które łączy pasja do pracy i chęć niesienia pomocy. Bogate doświadczenie w tym zakresie zdobywamy już od ponad 20 lat. Byliśmy założycielami pierwszej w województwie specjalistycznej placówki dla dzieci i młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Od lat wyznaczamy standardy pracy, prowadzimy diagnozy, szkolimy kadry i działamy w celu upowszechniania wiedzy na temat autyzmu w środowisku lokalnym. Cechuje nas nie tylko doświadczenie i profesjonalizm, ale też optymizm, pogoda ducha i niespożyte pokłady pomysłów i chęci ich realizacji.

W kwietniu obchodzony jest Światowy Miesiąc Autyzmu. Jakie z tej okazji działania przygotowaliście?

- W naszej fundacji kwiecień jest miesiącem szczególnym, ponieważ wtedy najbardziej koncentrujemy się na szerzeniu świadomości na temat osób znajdujących się w spektrum autyzmu. Nasze działania kierujemy zaczynając od najmłodszych dzieci w przedszkolu, a kończąc na osobach dorosłych.

W tym roku zrealizowaliśmy, między innymi, bezpłatne szkolenia skierowane do rodziców i nauczycieli i opiekunów w żłobkach: wczesne objawy autyzmu, trudności sensoryczne, rozwój mowy dziecka, metoda treningu słuchowego Tomatisa i jej wpływ na różne sfery rozwoju u dzieci.

Ajakbox to z kolei inicjatywa, która ma już swoją trzecią edycję. Jest skierowana do przedszkoli i szkół - mowa tutaj o oddziałach nauczania początkowego. Ajakbox to tajemnicze pudełko, które jest otwierane wspólnie na lekcji przez nauczyciela i dzieci. W pudełku zawsze znajduje się scenariusz prowadzenia zajęć - stworzony przez osoby pracujące w Fundacji "A jak..." - oraz potrzebne pomoce, a także niespodzianki, które najmłodszym sprawiają wielką radość. W tym roku naszym scenariuszem i propozycją zajęć chcemy przybliżyć temat trudności sensorycznych, z jakimi zmaga się większość osób z autyzmem. Zadania zawarte w scenariuszu zachęcają do sprawdzenia na własnym przykładzie, co dzieje się, gdy jeden lub kilka ze zmysłów zaczynają działać nieco inaczej niż zwykle. Doświadczenia zdobyte podczas zajęć mają za zadanie otworzyć dyskusję o tym, jak trudno może być osobom, dla których trudności w odbieraniu, przetwarzaniu i różnicowaniu bodźców są codziennością.

Kolejną inicjatywą, która również stała się już naszą tradycją, jest spacer ulicami Białegostoku. Spotykamy się z mieszkańcami, by pokazać naszą akceptację i zrozumienie dla osób z autyzmem oraz udzielać informacji, gdzie osoby w spektrum oraz ich rodziny mogą znaleźć potrzebną pomoc.

Mówi się, że autyzm to epidemia XXI wieku. Jaka jest skala?

- 20 lat temu statystki mówiły o pięciu osobach z autyzmem na 10 tysięcy urodzeń, dziś oblicza się jeden przypadek spektrum autyzmu na 60 urodzeń, a nawet najnowsze doniesienia z USA mówią o jednym na 36 dzieci. Skala jest więc ogromna.

Co może być przyczyną rosnącej rzeszy osób, u których diagnozowane jest spektrum autyzmu?

- Nie ma jasno określonej przyczyny powstania tego zaburzenia, które - jak wiadomo - jest zaburzeniem neurorozwojowym, powstałym na skutek nieprawidłowego rozwoju funkcjonowania mózgu. Natomiast jest wiele powodów, które mogą mieć znaczący wpływ i mowa tu o czynnikach epigenetycznych, nieprawidłowości w przemianach metabolicznych i okresu ciąży, i porodu, a także wpływu zanieczyszczonego środowiska oraz żywności.

To jeszcze jedna sprawa do wyjaśnienia - szczepienia.

- Kwestia dotycząca szczepień budzi dużo kontrowersji, wielu rodziców ciągle nie wie, czy szczepić swoje dzieci w obawie przed autyzmem. Analizy prowadzone przez naukowców nie wykazują bezpośredniego związku. Naszym zdaniem temat ten powinien być rozpatrywany indywidualnie, przy uwzględnieniu konsultacji lekarskich i indywidualnej sytuacji zdrowotnej dziecka. Wiemy na pewno, że przyczyny autyzmu nie są do dzisiaj poznane. Mówi się o wieloczynnikowym podłożu, czyli muszą istnieć uwarunkowania epigenetyczne oraz musi zadziałać indywidualny "czynnik spustowy", aby doszło u dziecka do zaburzeń rozwojowych pod postacią autyzmu. Kluczowe są też pierwsze trzy lata życia dziecka, w których wskazana jest uważność opiekunów, zgłaszanie specjalistom ewentualnych niepokojących symptomów.

Czym właściwie jest autyzm? Świadomość społeczna co prawda rośnie, ale wciąż wydaje się niewystarczająca.

- Należy podkreślić, że autyzm nie jest chorobą - to całościowe zaburzeniem neurorozwojowe, rzutujące na wszystkie obszary funkcjonowania osoby.

Nieodłącznym elementem autyzmu są problemy w obszarze komunikacji i funkcjonowania społecznego, a także różnice w percepcji sensorycznej, które wpływają na postrzeganie i odbieranie świata. Świat emocji oraz sytuacji społecznych jest dla osób z autyzmem jak droga przez ciemną dolinę, na końcu której jest ślepa uliczka.

Świadomość społeczna jest coraz większa, ale wciąż widzimy potrzebę szerzenia wiedzy, pokazywania problemów, z jakimi muszą mierzyć się każdego dnia osoby w spektrum. Po to, by budować postawę akceptacji, otwartości, wrażliwości i chęci pomocy, zaczynając od najmłodszych dzieci w przedszkolach i szkołach.

Dziękuję za rozmowę.