Ludzki mózg przystosowany jest do tworzenia relacji społecznych. Od pierwszych chwil życia mamy mechanizmy pozwalające na wchodzenie w interakcje i budowanie kontaktu z innymi. Niemowlęta potrafią nawiązywać relacje z wykorzystaniem środków niewerbalnych, takich jak uśmiech, podążanie wzrokiem, mimika twarzy, ruchy ciała. Odwzajemniają i nawiązują kontakt, którego głównym kodem komunikacyjnym są emocje. Mózg niemowlaka wyczulony jest na różne stany emocjonalne opiekuna, a także ma wrodzoną zdolność do ich rozpoznawania i adekwatnego na nie reagowania. Te umiejętności doskonalone są na dalszych etapach życia właśnie dzięki wchodzeniu w interakcje z innymi.
Gdy mózg rozwija się inaczej
U części osób mózg działa inaczej. Wyzwaniem dla nich bywa budowanie i podtrzymywanie relacji społecznych, rozumienie tego, co się dzieje w ramach takiej interakcji, bycie w kontakcie, adekwatne reagowanie. Trudności mogą dotyczyć także komunikacji – począwszy od podstawowej umiejętności używania języka, przez stosowanie zasad rządzących kontaktem, takich jak np. naprzemienność komunikatów czy aktywne słuchanie, po niuanse związane z używaniem i rozumieniem przekazu niewerbalnego, takiego jak gesty, kontakt wzrokowy, mimika.
Opisane charakterystyki dotyczą dzieci i dorosłych w spektrum autyzmu (ang. autism spectrum disorder, ASD; zaburzenie ze spektrum autyzmu) – do niedawna rozumianego głównie jako zaburzenie, a w ostatnim czasie coraz częściej opisywanego w kontekście neuroróżnorodności, czyli odmiennego sposobu budowy i rozwoju układu nerwowego. Według statystyk WHO dotyczy ono obecnie ok. 1 na 100 dzieci na świecie. Stanowi pewne kontinnum cech, wśród których – poza opisanymi wyżej trudnościami w relacjach społecznych i komunikacji – wyróżnić można jeszcze powtarzalne wzorce zachowań (np. określone układanie rzeczy, poruszanie rękami, manipulowanie przedmiotami), a często także nadwrażliwości lub niedowrażliwości w zakresie zmysłów (odbioru dźwięków, światła, zapachów, bodźców dotykowych).
Koncepcja kontinuum mówi, że u różnych osób autystycznych wymienione cechy mogą być w różnym stopniu obecne lub nasilone, co oznacza, że trudno o duże podobieństwa i uniwersalne wzorce, ale także – że opisane objawy u wielu osób mogą być słabo widoczne lub niezauważalne. Stąd też określenie – zespół Aspergera – dotyczące dzieci, u których opisane objawy są mniej nasilone lub dotyczą jedynie części obszarów. Warto jednak wiedzieć, że ze względu na trudności w wyznaczaniu granicy diagnostycznej oraz dużego zróżnicowania osób w spektrum obecne klasyfikacje mówią ogólnie o zaburzeniach ze spektrum autyzmu, a termin zespół Aspergera przestaje być używany.
Zarządzanie emocjami
Skuteczne funkcjonowanie w sferze relacji społecznych wiąże się z kompetencjami emocjonalnymi. Trudności w interakcji z innymi opisywane w spektrum autyzmu nasuwają więc pytanie o umiejętności rozumienia i wyrażania emocji. Jednym z bardziej szkodliwych poglądów na temat autyzmu jest stwierdzenie o braku odczuwania emocji, czasami określane jako "niewidzenie emocji" (ang. blindness to emotions). Ten sposób rozumienia ich zachowania może wynikać z obecnej u części osób ograniczonej mimiki i ekspresji emocjonalnej. Przeprowadzone badania oraz to, co mówią o sobie samorzecznicy (osoby autystyczne dzielące się swoimi doświadczeniami), pokazują jednak, że odczuwanie przez nich emocji nie jest "słabsze" niż u osób neurotypowych. U części z nich może być nawet bardziej intensywne i trudniejsze w regulacji.
Dla niektórych wyzwaniem bywają kompetencje do "zarządzania" emocjami. To m.in. umiejętność rozpoznawania, nazywania, rozumienia emocji swoich lub innych i adekwatnego na nie reagowania, a także funkcjonalnego wyrażania tego, co samemu się czuje. Oznacza to, że dla części dzieci w spektrum trudnością może być rozpoznanie własnego stanu emocjonalnego, nazwanie odczuwanej emocji, połączenie jej z fizjologią z ciała – np. czy to, co czują, to zmęczenie czy smutek, złość czy podekscytowanie. Podobnie może być z określeniem tego, co widzą u innych – konieczne może być doprecyzowanie, czy moja mama się smuci, czy boi, a może boli ją głowa.
Dzieci neurotypowe będą odbierać te komunikaty automatycznie w przeciwieństwie do osób w spektrum, co w konsekwencji może prowadzić do nieadekwatnych reakcji (np. będę próbować rozśmieszać mamę, robiąc głupie miny, zamiast pozwolić jej odpocząć w spokoju, bo boli ją głowa). Trudności w rozumieniu stanów emocjonalnych innych mogą być też przeszkodą w budowaniu relacji z rówieśnikami. Jeśli dziecko nie do końca rozumie, co czują inni w danym momencie, może być mu trudno zrozumieć intencje i kontekst interakcji społecznej. Stąd zdarza się, że młodzi ludzie w spektrum łatwo stają się klasowymi błaznami lub kozłami ofiarnymi, bo bardzo dosłownie traktują słowa wypowiadane przez innych, często nakłaniające ich do przekraczania zasad lub zabawiania innych.
Te trudności w rozumieniu emocji mają charakter rozwojowy. Już u bardzo małych dzieci badacze zauważają odmienny sposób przetwarzania obrazów ludzkiej twarzy, które to wzorce pełnią ważną funkcję w uczeniu się rozpoznawania emocji. Wiemy także, że różnice te widoczne są na poziomie aktywności poszczególnych struktur mózgu, co widać w badaniach z wykorzystaniem neuroobrazowania. Dane te sugerować mogą, że rozwój kompetencji emocjonalnych u dzieci autystycznych przebiega inaczej niż u ich neurotypowych rówieśników i ma podłoże biologiczne – związane z odmiennie dojrzewającym i funkcjonującym układem nerwowym. Co ważne, część badań wskazuje na większe trudności z interpretacją emocji negatywnych (te częściej odczytywane są przez osoby autystyczne jako niejednoznaczne) oraz na stopniowe nabywanie kompetencji emocjonalnych w trakcie życia – starsze dzieci w spektrum autyzmu radzą sobie lepiej z rozpoznawaniem i nazywaniem emocji niż młodsze.
Dołącz do społeczności Newsweeka Psychologii! Obserwuj nasze profile na Facebooku i Instagramie!
Milion różnych historii
"Autyzm to jedno słowo próbujące opisać milion różnych historii" – to zdanie wypowiedziane przez Stuarta Duncana, ojca autystycznego dziecka. Ważne, by zauważyć, że opisane trudności w sferze emocjonalnej nie dotyczą wszystkich dzieci i dorosłych w spektrum. Jak zauważyliśmy wcześniej – neuroróżnorodność stanowi kontinuum i wśród dzieci autystycznych będą takie, które dobrze radzą sobie z odczytywaniem i wyrażaniem emocji. Dodatkowo nowsze badania wskazują, że deficyty w rozpoznawaniu wzorców ludzkiej twarzy nie są uniwersalne dla wszystkich osób w spektrum, co odzwierciedla duże zróżnicowanie tej populacji. Problemy natury emocjonalnej próbuje się więc wyróżnić jako cechę występującą u części osób, opisując je jako aleksytymię – zjawisko odnoszące się do trudności w rozpoznawaniu i rozumieniu emocji, ale nie w ich odczuwaniu.
Szacuje się, że aleksytymia dotyka około połowy osób w spektrum autyzmu i jest ważnym czynnikiem zwiększającym ryzyko występowania trudności emocjonalnych takich jak zaburzenia lękowe czy depresja. Wśród dzieci w spektrum autyzmu szacuje się, że nawet około 70 proc. z nich zmaga się z przynajmniej jeszcze jednym zaburzeniem psychicznym, przy czym badacze uważają, że właśnie trudności w rozpoznawaniu emocji oraz w ich regulacji mogą odpowiadać za wysoki odsetek dodatkowych trudności. Wspieranie kompetencji emocjonalnych oraz umiejętności ich regulacji może być więc ważnym czynnikiem chroniącym dzieci przed dodatkowymi wyzwaniami.
To nie brak empatii
Trudności w zakresie interakcji społecznych i emocji nasuwają również przypuszczenie, że dzieci autystyczne nie mają zdolności rozumienia perspektywy i uczuć innej osoby, a więc charakteryzują się brakiem empatii. To krzywdzące i nieprawdziwe stwierdzenie przez pewien czas było podtrzymywane przez badania dotyczące deficytów teorii umysłu (ang. theory of mind, ToM; umiejętność wyobrażania sobie stanu umysłu drugiej osoby), które miały charakteryzować dzieci w spektrum. Obecnie wiemy, że ToM nie jest wyjaśnieniem wszystkich trudności osób autystycznych, co więcej – wiele dzieci nie różni się w tym zakresie od swoich neurotypowych rówieśników.
Rozumienie konstruktu empatii w spektrum autyzmu ewoluowało wraz z kolejnymi badaniami i na ten moment wiemy, że jej brak nie jest cechą charakterystyczną dla osób autystycznych. Co więcej, u części z nich obserwuje się silną tzw. empatię afektywną, czyli dotyczącą umiejętności współodczuwania emocji z innymi, podczas gdy trudnością bywa empatia poznawcza – związana z rozumieniem czyjegoś sposobu myślenia. Ta różnica może tłumaczyć nieadekwatność części zachowań dzieci w spektrum autyzmu, którym łatwo przez to nadać etykietę nieempatycznych lub szorstkich. Warto pamiętać jednak, że zachowania te wiążą się z odmiennym sposobem rozumienia świata, a nie brakiem zdolności odczuwania emocji i troski o innych. W rzeczywistości wiele dzieci w spektrum autyzmu ma wysokie zdolności współodczuwania i wzbudzania emocjonalnego, często jednak wskutek deficytów w sferze relacji społecznych są one błędnie interpretowane lub widziane jako niespełniające kryteriów empatii w neurotypowym świecie.
"Jeśli spotkałaś/eś jedną osobę z autyzmem, to spotkałaś/eś jedną osobę z autyzmem" – to słowa autystycznego profesora edukacji specjalnej Stephena Shore’a, wskazujące na dużą różnorodność, która występuje wśród dzieci w spektrum autyzmu. Dotyczy ona także kompetencji emocjonalnych oraz empatii – obszarów uznawanych często za problematyczne wśród dzieci autystycznych. Warto pamiętać, że to, jak rozwija się w tym obszarze dane dziecko, jest kwestią indywidualną i wymaga naszego czujnego, ale nie etykietującego spojrzenia. W końcu chodzi o to, żeby potrafić adekwatnie wspierać i rozumieć różnorodność, a nie ją oceniać i zamykać się w bańce stereotypów.
Karolina Ziegart-Sadowska — psycholog, neurobiolog, certyfikowana psychoterapeutka poznawczo-behawioralna
