Rozmowa z Katarzyną Gołąb, mamą 4,5-letniego Juliana na temat codziennego funkcjonowania dziecka w spektrum autyzmu i jego rodziców, planowania i przewidywania oraz społecznej akceptacji.
– Na pierwszy rzut oka Julek jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym dzieckiem, które rozpiera energia. Można by powiedzieć „typowy przedszkolak”. Co zatem zaniepokoiło Cię w jego rozwoju, zachowaniu, iż zdecydowałaś się szukać wsparcia u specjalistów?
– Już we wczesnym niemowlęctwie było kilka takich rzeczy, które bardzo mnie zaniepokoiły. Przede wszystkim Julian miał ogromne zaburzenia snu. To było dziecko, które nie spało od 3:30 nad ranem, a w ciągu dnia miało bardzo małą liczbę krótkotrwałych drzemek. Nie można go było odłożyć do wózka, bo natychmiast się wybudzał. Byłam jedyną mamą na osiedlu, która nosiła dziecko przez 7 miesięcy non stop.
Poza tym Julek w ogóle nie wykazywał zainteresowania innymi osobami ani zabawkami, nie nawiązywał kontaktu wzrokowego, nie gaworzył. Potem dochodziły kolejne rzeczy, np. ogromna wybiórczość pokarmowa.
Warto pamiętać! Każde dziecko w spektrum autyzmu jest inne i u każdego autyzm przejawia się indywidualnym zestawem cech oraz ich nasilenia. Najczęstsze objawy spektrum autyzmu u małych dzieci to brak: kontaktu wzrokowego, reakcji na imię, uwspólniania uwagi, wskazywania, zabawy „na niby”, a dodatkowo niechęć do kontaktów z innymi dziećmi oraz brak rozwoju mowy lub wycofanie się z mowy.
Dowiedz się, co w rozwoju dzieci w spektrum autyzmu niepokoiło innych rodziców:
– Co usłyszałaś od specjalistów? Jak tłumaczono te nietypowe objawy?
– W tamtym okresie niestety żaden lekarz nie potrafił stwierdzić, co dolega mojemu dziecku.
– Jak sobie wtedy radziłaś z tą codziennością, z tak wymagającym maluszkiem?
– Chyba zacznę od tego, iż macierzyństwo było dla mnie czymś bardzo ważnym, na co czekałam od wielu lat. Dlatego nie narzekałam, podeszłam do wszystkiego zadaniowo i z dużym spokojem. Tak – myślę, iż spokój mnie uratował. Paradoksalnie uratowała mnie też pandemia. Julek był dzieckiem słabym immunologicznie, więc starałam się unikać wszelkich niepotrzebnych kontaktów. Byłam sama z dzieckiem i próbowałam zrozumieć, co pomaga, co nie pomaga.
Oczywiście, iż nie było łatwo, bo są momenty, kiedy już naprawdę nie wiesz, co robić. Kiedy jest krzyk, którego nie możesz utulić …
Rozmowa z panią Katarzyną jest także dostępna na kanale YouTube Fundacji SYNAPSIS: Historia Juliana
– Co może spowodować taki stan u dziecka w spektrum autyzmu? Stan, z którego tak trudno je wyrwać?
– Według mnie, już z perspektywy czasu, najgorszą rzeczą dla mojego dziecka jest złamanie schematów. W pamięci szczególnie utkwiła mi jedna sytuacja. Przed wyjściem z przedszkola zwykle uzupełnialiśmy wodą bidon Julka, ale akurat tamtego dnia umknęło to mojej uwadze. Pomyślałam, iż to nie problem, przecież jeszcze jesteśmy na terenie przedszkola, wrócimy i dolejemy wody. Ale właśnie wtedy zaczyna się meltdown. Julek krzyczy, płacze, przez długi czas nie mogę go uspokoić. Potem zrozumiałam, iż właśnie został złamany schemat, według którego po wejściu do przedszkola należy zdjąć kurtkę, zmienić buty i dopiero wtedy można przejść do dalszych pomieszczeń. Julek był już wtedy ubrany do wyjścia, więc wejście do sali w kombinezonie absolutnie nie mieściło się w tym schemacie. To była dla mnie bardzo ważna lekcja na przyszłość: przewiduj i bądź o krok przed swoim dzieckiem. Wtedy wszystko się uda!
To wydarzyło się już po diagnozie, ale ja jeszcze tego nie rozumiałam. Przy dziecku w spektrum autyzmu my rodzice uczymy się cały czas. Mam na to swoje własne, bardzo obrazowe porównanie. Kiedy po porodzie dostajesz w swoje ręce dziecko, to jest jak super klasy, zaawansowany technicznie sprzęt, do którego nie ma instrukcji obsługi. Zostając rodzicem dziecka w spektrum autyzmu, otrzymujesz jeszcze dodatkowy software, który nie do końca funkcjonuje tak jak powinien.
– Meltdown może się pojawić w najmniej spodziewanych momentach, w sklepie, na ulicy. Co wtedy czujesz? Jak reagujesz na komentarze obcych osób? Na pewno takich nie brakuje ….
– Uważam, iż ratuje mnie bycie otwartą, konkretną, ale i asertywną. Na przykład po wejściu do samolotu komunikuję obsłudze: Mam dziecko w spektrum autyzmu, nie wiem, co się dzisiaj wydarzy, siedzę w tym i w tym rzędzie albo Mam dziecko w spektrum, ono ma teraz meltdown. Rozumiem, iż może to komuś przeszkadzać, ale to ja muszę sobie teraz z tym poradzić. Czasami pojawia się poczucie bezradności, ale głównie z tego powodu, iż nie wiesz, dlaczego Twoje dziecko tak krzyczy, co spowodowało jego reakcję.
Z dziećmi w spektrum autyzmu da się podróżować, wszystko da się robić. Tylko musisz być o krok do przodu. Musisz wcześniej pomyśleć, czy Twoje dziecko da radę pójść np. do sali zabaw. Oczywiście da radę, ale pod warunkiem, iż wybierzemy się tam w ciągu tygodnia, przed południem. Weekendowa wizyta w takim miejscu nie będzie wskazana.
Reakcje ludzi bywają różne.
Ale o spektrum autyzmu trzeba mówić, trzeba mówić dużo i głośno. Wszędzie, nie tylko w mediach. Uczmy, edukujmy i próbujmy przemycić wszędzie, gdzie się da. Każdy z nas może to robić – w pracy, szkole, na uczelni. Ludzie muszą wiedzieć więcej, wtedy ich reakcje będą inne. Dzięki temu, iż coraz więcej wiemy o cukrzycy, coraz więcej z nas potrafi komuś pomóc. Tak samo powinno być ze spektrum autyzmu. jeżeli ktoś będzie miał świadomość, będzie wiedział, jak pomóc.
– W świadomości społeczeństwa pokutuje jeszcze opinia, iż dziecku nic nie jest, bo przecież TEGO nie widać? Często spotykasz się z takim stwierdzeniem?
– Ja mówię wtedy, iż z dziećmi w spektrum, szczególnie z moim Julkiem, jest jak z gremlinami. Kto zna, ten pamięta :) Miły i puchaty do czasu aż się go nie poleje wodą …
– Jakie kroki podjęliście, żeby tego cudownego, małego gremlinka wspierać w jego codziennym funkcjonowaniu?
– Już w oczekiwaniu na diagnozę rozpoczęliśmy terapię. W przypadku spektrum autyzmu czas ma duże znaczenie. To jest jak z gliną – im wcześniej zaczniesz lepić, tym lepiej. Potem trochę zasycha. Była więc terapia SI, zajęcia z logopedą. Julek zaczął mówić dopiero w wieku 3,5 lat. Od września 2023 r. jesteśmy pod stalą opieką Centrum Diagnostyki i Terapii Małych Dzieci Fundacji SYNAPSIS. Julek ma tutaj świetnego terapeutę. W ogóle moje pierwsze wrażenie po przekroczeniu progu Centrum było takie, iż to bardzo ciepłe i przyjazne miejsce, gdzie nie jesteś kolejnym pacjentem, kolejnym nazwiskiem, tylko mamą Julka, Julkiem, Anią itd. Wszyscy wiedzą, kim jesteś i wszyscy pamiętają, iż ostatnio na zajęciach robiliście to czy tamto. To jest bardzo ważne. Tutaj opieką otoczone są nie tylko nasze dzieci, ale także my rodzice. Bierzemy aktywny udział w zajęciach, organizowane są dla nas szkolenia ze specjalistami.
Warto pamiętać! Wczesne postawienie diagnozy i gwałtownie podjęta, intensywna terapia daje dziecku w spektrum autyzmu największą szansę na sukces w rozwoju i osiągnięcie jak najlepszego poziomu funkcjonowania w przyszłości. Plan terapii powinien być wdrożony na podstawie opinii diagnostycznej, zawierającej pełną ocenę funkcjonalną.
– Co się poprawiło w funkcjonowaniu Julka dzięki terapii? Jakie efekty zauważasz na co dzień?
– Na pewno szybciej kończą się meltdowny. Wcześniej to były godzinne płacze, tyrady i kopania, teraz można łatwiej takie sytuacje łagodzić. Julian nauczył się samoregulacji. Wie, kiedy potrzebuje się wyciszyć. Prosi wówczas o słuchawki lub udaje się w ciche, spokojne miejsce, gdzie może chwilę odpocząć.
Ostatnio mieliśmy taką sytuację. Julek bardzo lubi budować z klocków, tworzyć swoje konstrukcje. Jest w tym perfekcjonistą, ale niestety tamtego dnia coś poszło nie po jego myśli i zażądał, żebym to ja poprawiła budowlę. Choć zwykle mu pomagam w takich momentach, stanowczo odmówiłam. I wtedy mój syn bardzo pozytywnie mnie zaskoczył. Pociągając nosem, powiedział „No trudno, jakoś się uspokoję i sam sobie to naprawię” :)
Zauważam też dużą zmianę na plus w relacjach Julka z innymi dziećmi. Kiedyś zastygał w bezruchu, gdy jakieś dziecko tylko przechodziło obok niego, teraz czuje się znacznie swobodniej w obecności rówieśników. Uważam, iż to ogromny postęp!
– Skoro Julek robi takie fantastyczne postępy, czy jesteś w stanie wyobrazić sobie go za 10-15 lat? Czym się będzie zajmował?
Zaskoczę Cię, ale nie. Nie chcę myśleć w ten sposób. Przestałam planować w taki życzeniowy sposób. Charakterologicznie bardzo zmieniło mnie to, iż moje dziecko jest w spektrum autyzmu. I uważam, iż na plus.
Nie wyobrażam sobie, co będzie za X lat. Bardziej zastanawiam się, jak będzie wyglądało nasze życie za 2-3 lata. Do jakiej szkoły pójdzie Julian. Jak go wesprzeć, żeby nie rozniósł swoich kolegów, bo krzywo ustawili buty w szatni :) Uważam, iż takie dalekosiężne myślenie i projektowanie jest niebezpieczne, bo może prowadzić do rozczarowań.
– A co byś chciała powiedzieć innym rodzicom, którzy są teraz na początku swojej wspólnej drogi z dzieckiem w spektrum?
– Tak naprawdę wiele rzeczy :) Ale w uproszczeniu – przede wszystkim należy działać zadaniowo, nie tracić nadziei i nie dostawać amoku. Zdiagnozować dziecko i możliwie najszybciej podjąć terapię. A przy tym nie zapominać o sobie. Poszukać jakiegoś miejsca dla siebie, wsparcia, wzmocnić siebie. To jest bardzo ważne. Niektórym będzie potrzebny psycholog, innym pogranie w tenisa.
– Wspomniałaś o nadziei? Czym jest dla Ciebie nadzieja?
– Czymś, co jest zawsze ze mną, zawsze i na różne okazje.
– A czym jest dla Ciebie walka?
– Codziennością.
– A czym jest dla Ciebie akceptacja? I czy jest dla Ciebie ważna?
– Codziennością, wbrew pozorom też. I nie chodzi mi jedynie o moją akceptację, ale także o akceptację społeczeństwa. To bardzo ważne, aby społeczeństwo akceptowało nasze dzieci. Ja akceptuję fakt, iż społeczeństwo może źle reagować na niektóre zachowania osób w spektrum autyzmu. Ale chciałabym, żeby ludzie potrafili i chcieli zrozumieć, zaakceptować albo przynajmniej nie komentować: O, jakie rozwydrzone dziecko, jakie źle wychowane dziecko, chyba mama dawno Cię nie skarciła …
Chyba każdy rodzic dziecka w spektrum choć raz spotkał się z takim komentarzem. Zwłaszcza taki rodzic jak ja, który świadomie wprowadza dziecko w różne sytuacje społeczne, choćby zwykłe zakupy w supermarkecie. Kiedyś, właśnie podczas zakupów, Julek dostał meltdownu z powodu źle jego zdaniem ustawionych na ladzie zakupów. Jedna, dosłownie jedna pani zaproponowała mi wówczas pomoc i odprowadziła do samochodu. Mimo wszystko pozytywnie wspominam to zdarzenie, bo ktoś wyciągnął w naszą stronę pomocną dłoń, zainteresował się, nie komentował …
Inna sytuacja – Julek miał wtedy może 1,5 roku, była zima, środek dnia, centrum Warszawy. Byliśmy przed diagnozą, wtedy jeszcze nie wiedziałam, co to jest meltdown. Wyszliśmy od lekarza, Julek krzyczał, wyrywał się, próbowałam go uspokoić, a przy okazji nie zniszczyć dokumentacji medycznej, którą trzymałam w drugiej ręce. Upadłam z nim na chodnik i nie miałam siły wstać.
Nikt nie zareagował, nikt …. Ja do tej pory się zastanawiam, jak dotarłam do samochodu. To jest chyba właśnie ta nadzieja.
Minęło kilka lat, ale tamta sytuacja wciąż mnie porusza.
– Jesteś bardzo silną kobietą i wspaniałą mamą. Potrzebujemy więcej takich osób, rodziców, samorzeczników, którzy będą otwarcie mówić o spektrum autyzmu i związanych z nim trudnościach, potrzebach i oczekiwaniach. Ale także o mocnych stronach dzieci i dorosłych w spektrum, bo mają ich bardzo dużo. Bardzo Ci dziękuję za tę istotną rozmowę.
– Ja również bardzo dziękuję.
Korzystając z okazji chciałabym zachęcić wszystkich do przekazania 1,5% podatku Fundacji SYNAPSIS na bezpłatną terapię dla dzieci w spektrum autyzmu. To jest takie miejsce, w którym my rodzice odzyskujemy nadzieję, a dzieci się wzmacniają. Więcej informacji na stronie https://1procent.synapsis.org.pl/
