Matki dzieci z NZJ: Nigdy nikomu o tym nie mówiłam

j-elita.org.pl 8 miesięcy temu

Kiedy trzy lata temu mój ośmioletni syn otrzymał diagnozę choroby Leśniowskiego-Crohna, nie był świadomy tego, co go czeka. Ale ja już tak. Postanowiłam porozmawiać z rodzicami innych chorych dzieci, aby pokazać, iż NZJ to choroba, która dotyka całe rodziny.

Dagmara Corrigan: Dziękuje, iż zgodziłaś się ze mną porozmawiać.

Mama Julki: – Nie ma za co. Miło jest się podzielić naszą historią.

Wiem, co czujesz. Mam podobnie. Właśnie dlatego powstał ten projekt. Musimy więcej rozmawiać i dzielić się swoim doświadczeniem, po to, by nie tkwić w tym wszystkim samotnie.

– choćby się już nad tym nie zastanawiam. To taki rytuał. Tabletki, biegunka, zaostrzenie. Zwolnienie ze szkoły, szpital. I tak na okrągło.

Rzeczywiście to błędne koło. My też czekamy na remisję, od trzech lat. Powiedz mi, jak się czujesz.

– Dobre pytanie (śmiech). W sumie ok. Wiesz, nikt mnie o to nigdy nie pytał. Myślałam, iż będziemy rozmawiać o mojej córce.

Otóż nie (śmiech). Będziemy rozmawiać o tobie. Ale najpierw powiedz, z jaką chorobą walczycie i od kiedy?

– Choroba Leśniowskiego-Crohna, od trzech i pół roku. Czekamy na remisję. Córka we wrześniu skończy dwanaście lat.

Długo trwało, zanim otrzymaliście diagnozę?

– Oj długo! Coś niedobrego zaczęło się dziać zaraz po urodzeniu Julki. Bardzo dużo płakała, miała zielone kupki, bóle brzuszka. Lekarz stwierdził, iż źle karmię.

To musiało być bardzo nieprzyjemne. Coś takiego usłyszeć!

– Tak. Dziewięć miesięcy dbania o siebie w ciąży, potem nieprzespane noce, karmienie piersią na żądanie, a tu nagle lekarz wyskakuje z takim tekstem. Do tej pory czuję się winna. Potem, jak Julia miała sześć miesięcy, nie chciała nic jeść. Ciągnęła na mleku. Dopiero jak miała osiem czy dziewięć miesięcy, coś tam powolutku zaczęła podjadać. Gdy miała ze dwa latka, zaczęły się bóle brzuszka. Zawsze po jedzeniu i zawsze w okolicy pępka. Każdy posiłek kończył się rozwolnieniem. I wiesz, co lekarz mi powiedział? Że to minie, jak będzie starsza.

Nie minęło?

– Nie. A ja dalej czuję się winna. Że nie poszłam do innego lekarza. Może wtedy by się to skończyło inaczej. Potem, jak Julia miała cztery lata, rzeczywiście trochę się polepszyło. Ponieważ zawsze była mała i chuda, to nie ciągnęłam tego dalej.

Pamiętasz ten moment, kiedy wszystko zaczęło się sypać?

– Tak, to było w pierwszej klasie podstawówki. Bóle brzucha, biegunka, zawsze po jedzeniu. I afty. W życiu bym nie pomyślała, iż to może być objaw problemów z jelitami! Julia schudła, zmizerniała. Od lekarza za wiele nie wyciągnęłam, więc zapłaciliśmy za badania krwi i się okazało, iż CRP i OB są strasznie podwyższone.

Czy widząc takie wyniki lekarz się już bardziej zainteresował?

– Przeraził się! A ja myślałam, iż zawału dostanę. Bo jak się zachować, kiedy lekarz ci mówi, iż tak strasznych wyników jeszcze nie widział i możliwie jak najszybciej wysyła nas do szpitala.

To w sumie świetnie! Nie zawsze tak gwałtownie się dostaje skierowanie.

– Niby tak, ale zaczęła się pandemia i ten tryb pilny trwał dziewięć miesięcy. Tyle czekaliśmy! To było straszne. Codziennie siedziałam przed komputerem i googlowałam objawy i wyniki badań krwi. A potem płakałam po nocy, bo wszystko mi pasowało do raka.

Czy wtedy kiedy czekaliście na przyjęcie do szpitala, rozmawiałaś z kimś na ten temat? Z kimkolwiek?

– Nie. Mąż to panikarz, więc nic mu nie mówiłam. Może i powinnam, ale za późno na gdybanie.

Rozmawiałaś o tym z jakimś lekarzem? Bo to straszny ciężar, który musiałaś dźwigać przez dziewięć miesięcy. Takie oczekiwanie na coś, na diagnozę.

– Wtedy choćby do sklepu nie można było wyjść. Wszyscy byli podłamani życiem w pandemii. Nie myślałam o sobie, tylko o tym, co będzie z Julią. Z tego googlowania wyszła jednak jedna dobra rzecz. Wybraliśmy się na wizytę prywatną do gastroenterologa. Jeden rzut okiem i skierował nas na oddział gastroenterologiczny. Tydzień na oddziale i diagnoza: choroba Leśniowskiego-Crohna. Pamiętam, jak się po toaletach chowałam, żeby Julia nie widziała, iż płaczę. Płakałam, bo mi ulżyło. Wreszcie wiedziałam, co się dzieje, no i iż to nie nowotwór. Ze wszystkich moich „faworytów” NZJ było najlżejszym przypadkiem.

Czy Julia ma orzeczenie o niepełnosprawności?

– To nie takie proste. Raz miała. Zaraz po diagnozie złożyłam dokumenty i dostaliśmy na dwa lata. Teraz nie ma. Wiem, iż to głupota. To się należy, ale nie złożyłam wniosku, bo w sumie Julia czuje się dobrze. Dalej gania do toalety, co dwa miesiące jedzie na podanie leku biologicznego, jest także na immunosupresji. No ale, w porównaniu z innymi dziećmi, tymi naprawdę niepełnosprawnymi, to nic jej nie jest. Nigdy nie pobierałam zasiłku pielęgnacyjnego. choćby nie wiedziałam, iż mogę! Naszukałam się o lekach, o diecie, ale nigdy o żadnej pomocy. choćby nie wiem, gdzie pytać.

Masz rację. Jak się tak zastanowię, to nigdy, żaden lekarz prowadzący nie powiedział mi nic na temat żadnych zasiłków. O tym, iż możemy składać wniosek o orzeczenie o niepełnosprawności, dowiedziałam się z grupy na Facebooku.

– Sama widzisz! To już mi lepiej (śmiech).

Powiedz mi teraz o sobie. Kiedy ostatnio zrobiłaś coś dla siebie?

– Ale zabiłaś mi ćwieka! Czy poranny makijaż się liczy? Co dokładnie masz na myśli?

Kosmetyczka? Wyjazd z koleżankami? Wyjście do knajpy na piwo? Koncert? Teatr? Spontaniczny wyjazd weekendowy?

– Dobra, dobra! Już starczy, bo się załamię (śmiech). Od czasu pandemii jestem raczej antyspołeczna. W sumie nie wiem, czy przez pandemię, czy przez chorobę Julki. Pewnie i to i to. Stałam się tragiczną materialistką, bo mamy długi. Dojazdy do szpitala pożerają dużo pieniędzy, bo jedziemy trzy godziny w jedną stronę. W czasie pandemii jechało się dwa razy, bo jeszcze dodatkowo na wymaz. Leki są drogie, probiotyki drogie, wizyty prywatne drogie, a na NFZ to nigdzie nie można się dostać. Dermatolog. Laryngolog. Ginekolog. Ortodonta. Więc wpadam w panikę, jak mam wydać na coś pieniądze. Niedawno jak poszłam do sklepu z zamiarem kupienia butów, to tak się zestresowałam, iż musiałam wracać do samochodu. I się rozryczałam. Nie mogłam się opanować. Zauważyłam, iż coraz częściej tak reaguję. Dzieciom wszystko kupię, ale nie potrafię wydać nic na siebie.

Rozmawiałaś z kimś na ten temat? Stres i takie napady lęku to nie przelewki.

– Jesteś pierwszą osobą, której to mówię. Jakoś mi lżej na duszy (śmiech). Z kim miałabym o tym pogadać? Z psychologiem na NFZ? W życiu się nie doczekam. Prywatnie? Tyle pieniędzy nie wydam. Z mężem nie pogadam, bo on już na mnie się wiele razy wkurzył, iż na USG piersi się nie wybieram. Rodzicom w życiu nie powiem, bo pewnie zaraz będzie, iż głupoty gadam i powinnam się wziąć w garść. (Płacz)

Przepraszam. Sama widzisz. Już się rozklejam. Masz chusteczki?

Czasami warto się rozkleić. Z doświadczenia wiem, iż jak się popłacze, to przynajmniej trochę ulży. A to, co czujesz, wcale nie jest złe, gorsze czy nie na miejscu. To są twoje uczucia i tyle. Masz do nich prawo. Zaraz się sama rozkleję (śmiech).

– To sobie popłaczemy nad naszym marnym losem (śmiech). Zastanawiasz się, jak będzie wyglądało życie twojego synka?

Codziennie! Nie ma dnia, żebym nie myślała o Jacku. To poczucie winy, o którym mówisz, brzmi znajomo. Jacek ma młodszego brata. A ja się czuję winna, iż ten młodszy ma rozwalone dzieciństwo. Tyle rzeczy mógłby zrobić, a nie może. choćby takie głupoty, jak wyjście na lody! Czasami zabieram Olka w tajemnicy przed Jackiem. Żeby Jackowi nie było przykro.

– Skąd ja to znam! Siostra Julki ma dziewięć lat. Też mi jej żal. Wszystkie wyjazdy rodzinne są dopasowane pod Julkę. Niedaleko od domu, w razie czego dieta. Teraz i tak nas na żadne wyjazdy nie stać. Siedzą dziewczyny w domu i się nudzą. choćby na basen nie pójdziemy, bo leje cały czas. Do tego zauważyłam, iż siostra Julki zaczęła się bać lekarzy, a przede wszystkim zastrzyków. Zastanawiam się, czy to nie przez opowieści Julki o pobieraniu krwi.

U nas podobnie. Jak Olek miał szczepienie, to trzy osoby musiały go trzymać. Z dentystą pozostało gorzej. Jednego ugryzł, drugiego kopnął. Panicznie boi się lekarzy.

– A czy ty o tym z kimś rozmawiałaś?

To ja tutaj zadaje pytania (śmiech). Masz jednak rację. Nie, nigdy z nikim nie rozmawiałam. Bardzo dobrze cię rozumiem, choćby nie wiem, z kim miałabym porozmawiać.

– A zdarza ci się obudzić w środku nocy i stresować się wszystkim? Ja tak mam. Obudzi mnie pies o drugiej nad ranem i koniec. Nagle zaczynam się zastanawiać nad WIBORem, jak będziemy spłacać kredyt. Gdzie kasę na ubezpieczenie samochodu znajdę, na nowe opony. Czy Julka w końcu wejdzie w remisję? Czy jak po wakacjach wróci do szkoły, to uda jej się dłużej pochodzić, zanim dopadnie ją jakaś infekcja i zwali z nóg na miesiąc? Drętwieją mi dłonie i codziennie rano czuję, jakby ręce nie były moje. A potem idę do pracy i zasypiam przy biurku.

To musi być strasznie przytłaczające.

– Tak. Nic mi się nie chce. Wiesz, kiedyś miałam hobby. Gdzieśwychodziłam, książki czytałam. Teraz czasami mam ochotę nie wychodzić z łóżka. A najgorsze jest to, iż często jestem taka zła na wszystko, na siebie, iż podnoszę głos na dziewczynki. I ciągle siedzi mi w głowie, iż gdybym zrobiła więcej, to może Julka by Crohna nie miała. Gdybym posłuchała swojego instynktu. Gdybym karmiła ją inaczej. Że teraz źle jemy. Jak moja mama zaczyna swoje wywody o tym, jak wyleczyć Crohna, bo obejrzała „Pytanie na Śniadanie”, to mam ochotę rzucić talerzem w ścianę! Ty też nasłuchałaś się rad życzliwych, co masz zrobić, żeby wyleczyć Crohna?

Oj tak! „Kolega kolegi ma Crohna, pije spirulinę i wyzdrowiał”. Albo jeszcze gorsze, zdarzyło mi się usłyszeć, iż pewnie Jacek jadł za dużo fast foodów. No i bagatelizowanie objawów. Jak Jacek ma zaostrzenie, to naprawdę wygląda, jakby nie wiedział gdzie jest. I słynne „to tylko biegunka”.

– Nienawidzę tego! Takie niechciane opinie działają na mnie jak płachta na byka. A najgorsze, gdy się zdenerwujesz i powiesz, iż nie ma leku na Crohna, iż ta magiczna spirulina nikogo nie wyleczy, to potem jeszcze ludzie się na ciebie obrażą! Że ich nie słuchasz! Od czasu diagnozy niestety bardzo, ale to bardzo skurczyła nam się lista znajomych. Czasami mam wrażenie, iż ludzie myślą, iż Crohnem się mogą zarazić. Nóż mi się w kieszeni otwiera, jak Julka nie dostaje od nikogo zaproszeń na urodziny. Trędowata przecież nie jest! Widzę, iż od tych prawie czterech lat jest coraz bardziej na uboczu. Sama nie chce na wycieczki szkolne jeździć, bo się boi tego, iż za długo w toalecie siedzi. I ja to rozumiem. W życiu bym jej nie zmusiła. Moi rodzice na przykład twierdzą, iż przesadzam, iż powinnam ją wypychać na takie imprezy. No i co? I znowu czuję się winna. Może powinnam ją zmuszać? Może ta nadmierna wyrozumiałość jej zaszkodzi? Nie mam pojęcia.

Pewnie masz rację, powinnam z kimś pogadać, bo jestem kłębkiem nerwów i niezdecydowania.

Absolutnie tak nie myślę! Jesteś mamą chorego dziecka. Dziecka z niewidoczną, bardzo niewdzięczną chorobą. Jak cię słucham, to mam wrażenie, iż mówisz o mnie. To poczucie winy, nerwy, stres. Mam to samo. Ja też z nikim nie rozmawiam! No chyba, iż nasza rozmowa się liczy.

– Oj liczy się! choćby nie wiedziałam, co czuję! Choć w sumie wcale się teraz nie cieszę (śmiech). Wychodzi na to, iż muszę się wybrać do psychiatry. Wiesz, iż jesteś pierwszą osobą, która zapytała mnie jak JA się czuję, a nie jak Julka się czuje?! I wiesz co? I głupio mi z tym, bo przecież to Julka jest chora! Ja nie powinnam się żalić!

Powinnaś! Bo żeby Julka miała dobrą opiekę, to ty musisz być zdrowa, pełna energii i chęci do życia.

– Dobra, nie baw się w psychologa.

Naczytałam się książek psychologicznych i tak mi zostało (śmiech). Do psychologa warto się wybrać. Jeszcze nie wiem gdzie i jak, ale chyba sama skorzystam.

– Jak znajdziesz kogoś fajnego, to daj znać.

Imię i wiek pacjentki zostały zmienione na życzenie mamy „Julki”.