Złagodzenie kryteriów kwalifikacji do programu lekowego i możliwość rozpoczęcia leczenia biologicznego nieswoistych zapaleń jelit na wcześniejszym etapie choroby, personalizacja leczenia, upowszechnienie terapii podskórnej oraz poprawa wyników leczenia powikłań – to kwestie najważniejsze dla poprawy opieki nad osobami chorymi na NZJ w Polsce, wskazane przez ekspertów uczestniczących w dorocznym kongresie „Priorytety w Ochronie Zdrowia”.
Konferencja, organizowana przez wydawnictwo Termedia, „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023”, odbyła się w styczniu 2023 r. na Zamku Królewskim w Warszawie. Wśród zaproszonych prelegentów była Anna Piecunko, psycholog współpracująca z Towarzystwem „J-elita”. O nieswoistych chorobach zapalnych jelit rozmawiano podczas dwóch różnych sesji, ale wnioski z obu były podobne – mimo przełomowych zmian, które nastąpiły w opiece nad pacjentami z NZJ w 2022 r., wciąż jest dużo do zrobienia w zakresie poprawy dostępności do innowacyjnego leczenia.
Leczenie podskórne daje wolność
Sesja „Choroby autoimmunologiczne – dlaczego potrzebujemy opieki personalizowanej?” rozpoczęła się od podziękowań dla Ministerstwa Zdrowia. Profesor Grażyna Rydzewska, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii doceniła zmiany, jakie zaszły w programach lekowych NZJ od 1 stycznia 2022 roku. –Od początku ubiegłego roku mamy nielimitowany czas leczenia biologicznego, co znaczy, iż pacjent, który został zakwalifikowany do programu lekowego, może otrzymywać lek biologiczny tak długo, jak długo na niego odpowiada. To ogromny postęp, ponieważ wcześniej musieliśmy przerywać terapię po upływie określonego czasu, niezależnie od uzyskiwanych wyników leczenia – powiedziała ekspertka. Wśród ważnym zmian wymieniła również refundacje nowych leków i nowych postaci leków. Od lipca 2022 roku mamy dostęp do podskórnej formy wedolizumabu. Jest to już trzeci lek podskórny do stosowania w NZJ, ale bardzo nam potrzebny, bo charakteryzujący się bardzo korzystnym profilem bezpieczeństwa. Skuteczność leków podskórnych jest identyczna jak form dożylnych, ale dzięki leczeniu podskórnemu pacjenci z NZJ mogą być leczeni w domu, nie muszą przyjeżdżać do szpitala na wlewy dożylne i mogą żyć aktywnie– podkreślała prof. Grażyna Rydzewska.
Dostęp do leczenia podskórnego, dającego pacjentom większą wolność, jest tak istotny dla chorych na NZJ, bogros z nich stanowią osoby młode, między 15. a 35. rokiem życia. Często są to osoby dopiero wkraczające w dorosłe życie, dlatego ważne jest, aby mogły normalnie funkcjonować w społeczeństwie – zakładać rodziny, uczyć się, studiować, pracować i realizować swoje plany życiowe.
100 tysięcy chorych
W 2022 roku udało się także policzyć chorych na NZJ w Polsce, o czym mówiła prof. dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Narodowego Instytutu Onkologii im. M. Skłodowskiej-Curie – PIB w Warszawie, podczas sesji „Wielodyscyplinarność leczenia chorób autoimmunologicznych i onkologicznych układu pokarmowego. Nowy wymiar leczenia”. – Dzięki współpracy z Ministerstwem Zdrowia, na podstawie danych NFZ, ustaliliśmy, iż w Polsce jest 100 tys. osób cierpiących na NZJ. Trzy czwarte z nich ma WZJG, a jedna czwarta – chorobę Leśniowskiego-Crohna. Zauważyliśmy wyraźny wzrost zapadalności na chorobę Leśniowskiego-Crohna w młodszych grupach wiekowych. Około 10-15% osób z WZJG ma ciężką postać tej choroby, obarczoną dużym ryzykiem powikłań i konieczności operacyjnego usunięcia jelita grubego. Ci pacjenci powinni otrzymywać innowacyjne leczenie biologiczne. Tymczasem z danych NFZ wynika, iż takie leczenie otrzymuje jedynie niecałe 2% pacjentów z WZJG. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna leczenia innowacyjnego potrzebuje około 30% chorych, a w Polsce otrzymuje je zaledwie 8% pacjentów. Oznacza to, iż istnieje pilna potrzeba zwiększenia dostępu do leczenia biologicznego dla pacjentów w Polsce – apelowała prof. Edyta Zagórowicz.
Trzeba złagodzić kryteriawłączenia do leczenia
O przyczynach dużej rozbieżności pomiędzy odsetkiem pacjentów z NZJ leczonych lekami biologicznymi w Polsce i w innych krajach Europy mówił prof. dr hab. n. med. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii. – Pierwszą przyczyną ograniczonego dostępu do leczenia biologicznego dla polskich pacjentów są zbyt wygórowane kryteria włączenia do programów lekowych.W Polsce te kryteria są zdecydowanie bardziej restrykcyjne niż w większości innych państw europejskich, co oznacza, iż pacjent w Polsce musi mieć bardziej zaawansowaną chorobę, żeby otrzymać innowacyjne leczenie. Tak ustawione kryteria są niezgodne z rekomendacjami towarzystw gastroenterologicznych dotyczącymi rozpoczynania leczenia biologicznego w NZJ. Dlatego prosimy o obniżenie kryteriów kwalifikacji pacjentów do programów lekowych,co pozwoliłoby na objęcie leczeniem większej liczby chorych oraz na rozpoczynanie skutecznej terapii na wcześniejszym etapie choroby, zanim dojdzie do rozwoju powikłań – przekonywał prof. Jarosław Reguła.
Spersonalizowana opieka ze wsparciem psychologa
– Pomysłem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, do którego chcielibyśmy wrócić jest wdrożenie modelu koordynowanej, personalizowanej opieki nad pacjentem z NZJ. Chodzi o to, żeby pacjent nie błąkał się od ośrodka do ośrodka, ale żeby miał swój ośrodek, ze swoim lekarzem, pielęgniarką, psychologiem i dietetykiem, czyli całym zespołem, który go zna i który się nim opiekuje. Chcielibyśmy, żeby w Polsce powstała sieć takich ośrodków, oferujących pacjentom leczenie dostosowane do jego potrzeb– mówiła prof. Grażyna Rydzewska.
W skład zespołu opiekującego się pacjentem z NZJ powinien wchodzić także psycholog. Dlaczego? – Osoba chorująca na NZJ boryka się z wieloma problemami natury psychologicznej i emocjonalnej. Przede wszystkim jest to trudność w akceptacji choroby, która jest chorobą na całe życie, a jak widzimy, leczenie jest bardziej efektywne u osób, które zaakceptowały chorobę. Drugi problem to ogromny wstyd, wynikający z tego, iż choroba dotyczy wypróżniania się i nierzadko wiąże się z koniecznością używania pieluch. U wielu pacjentów ten wstyd jest tak duży, iż powoduje zamknięcie się w domu i wycofanie się ze wszystkich aktywności społecznych. Ponadto, w NZJ trzeba pamiętać o tym, iż każdy stres i każde napięcie nerwowe potęgują objawy choroby. To wszystko są powody, dla których ważne jest wsparcie psychologa, który pomoże pacjentowi zaakceptować chorobę, przezwyciężyć wstyd i wskaże sposoby na redukcję stresu. Uważam, iż wsparcie psychologiczne powinno być zapewnione od początku dla wszystkich pacjenta, który otrzymuje diagnozę i dowiaduje się, ze jest chory na NZJ– mówiła Anna Piecunko, psycholog współpracująca z Towarzystwem „J-elita” i podczas konferencji reprezentująca naszą organizację.
Trudny problem – przetoki
Specjalistą niezbędnym w interdyscyplinarnym zespole zajmującym się leczeniem pacjentów z NZJ jest także chirurg. – Leczenie biologiczne jest rewolucją, bo dzięki niemu pacjenci mogą być dłużej leczeni zachowawczo. Niestety u części chorych, pomimo leczenia, dochodzi po jakimś czasie do konieczności operacji. U niektórych chorych z chorobą Leśniowskiego-Crohna rozwijają się, jako powikłanie tej choroby, przetoki okołoodbytnicze czyli dodatkowe kanały łączące odbyt ze skórą. Z przetoki może sączyć się ropna lub zabarwiona krwią wydzielina, brudząca bieliznę i podrażniająca skórę, czemu mogą towarzyszyć zaburzenia funkcji zwieraczy i silne dolegliwości bólowe. Przetoki okołoodbytnicze są problemem niezwykle krępującym i uciążliwym dla pacjentów, diametralnie pogarszającym ich jakość życia i upośledzającym codzienną aktywność. Pacjenci z przetokami okołoodbytniczymi to zwykle osoby młode, które są pozbawione możliwości normalnego funkcjonowania. Leczenie przetok jest trudne, bo w zasadziekażda przetoka jest inna, stąd nie jest możliwe stworzenie generalnych standardów postępowania. najważniejszy jest indywidualny dobór metody leczenia przetoki dla wszystkich pacjenta. Niestety, uzyskiwane efekty terapeutyczne utrzymują się krótko, co prowadzi do nawrotu przetoki. w tej chwili istnieje możliwość poprawienia efektów zabiegu chirurgicznego u pacjentów z przetokami, dzięki podaniu w trakcie zabiegu komórek macierzystych. Jest udowodnione, iż zastosowanie komórek macierzystych znamiennie zwiększa szansę na zagojenie przetoki, a w efekcie na powrót chorego do normalnego życia społecznego i zawodowego. Jest to jednak opcja dla niewielkiej grupy pacjentów– mówił prof. dr hab. n. med. Adam Dziki z Towarzystwa Chirurgów Polskich.
Ważna czujność onkologiczna
Innym problemem dotyczącym chorych z NZJ jest zwiększone ryzyko zachorowania na raka jelita grubego. Głównym czynnikiem odpowiedzialnym za rozwój tego nowotworu u osób z NZJ jest przewlekłe, niewystarczająco dobrze kontrolowane zapalenie jelita grubego. Ryzyko wystąpienia raka jest tym wyższe, im większy jest zasięg zmian zapalnych w jelicie grubym i im bardziej agresywny jest przebieg choroby. – Trzeba o tym pamiętać i już po 8 latach chorowania na NZJ włączyć czujność onkologiczną.Oznacza to wykonywanie regularnych badań endoskopowych w określonych odstępach czasu po to, by wychwycić zmiany przedrakowe i zdecydować o ich ewentualnym usunięciu. Odstępy między kolejnymi badaniami powinny być ustalane indywidualnie i zależeć od dodatkowych czynników ryzyka rozwoju raka grubego u danego pacjenta – wskazywała Iga Rawicka, prezes Fundacji EuropaColon Polska.
W konferencji „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2023” wzięli udział lekarze – specjaliści poszczególnych dziedzin medycyny, eksperci, decydenci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich. Taki dobór prelegentów pozwolił na szeroką dyskusję nad wypracowaniem rozwiązań ulepszających organizację systemu ochrony zdrowia w Polsce.Cieszymy się, iż wśród poruszanych zagadnień znalazły się nieswoiste zapalenia jelit, a reprezentująca naszą organizację Anna Piecunko zwróciła uwagę na konieczność kompleksowego podejścia do pacjentów z NZJ oraz poprawy dostępu do opieki psychologicznej.
